Mateusz: Dopiero teraz, po przeszczepieniu nerki, zaczynam naprawdę żyć

Mateusz ma 19 lat, mieszka z najbliższymi w okolicach Pisza. Ponad połowę swojego życia spędził w szpitalu. Zmaga się z bardzo rzadką chorobą, miał przeszczepienie szpiku kostnego, później dodatkowo rytm jego życia wyznaczały dializy. Niedawno w gdańskiej klinice przeszedł transplantację nerki. Jak sam mówi: „Mamo, chciałbym już zawsze móc tak normalnie żyć. Wykorzystać każdy dzień”.

Wrocław, 26 października 2021 r.: Kiedy rozmawiam z Panią Joanną, mamą Mateusza, łzy same cisną mi się do oczu. Żadna matka nie powinna patrzeć, jak choruje jej dziecko. I jak w ciągu jednej chwili normalne rodzinne życie zaczyna być podporządkowane chorobie syna.

Z drugiej strony, gdy opadają już trudne emocje, z historii Mateusza i jego rodziny płynie ogromna siła życia i wdzięczność za dobrych ludzi wokół. – Trzeba mieć nadzieję do końca. Wierzyć, że są dobrzy ludzie, którzy, mimo ogromu osobistej tragedii, zgodzą się na oddanie narządu od bliskiej zmarłej osoby do transplantacji, i w ten sposób podarują życie komuś innemu. Wszystkim życzę takiego wsparcia i tak dobrych ludzi na swojej drodze, jakich my spotykamy: lekarzy i pielęgniarek z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie, ze szpitala wojewódzkiego w Olsztynie, ze stacji dializ DaVita w Piszu, z Kliniki Hematologii i Transplantologii Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku. Takich ludzi-aniołów, którzy dają z siebie znacznie więcej – mówi Pani Joanna.

Poznajcie historię Mateusza.

W 2014 roku życie dorastającego zdrowego chłopca zmieniło się nie do poznania. Gdy Mateusz miał 12 lat, zachorował na zapalenie płuc. Zapalenie się przeciągało, wysoka gorączka nie ustępowała, leki nie chciały działać. Po wielu tygodniach lekarze postawili diagnozę – zespół hemofagocytowy (hemophagocytic lymphohistiocytosis – HLH), niezwykle rzadka hemato-logiczna choroba immunologiczna, na którą nie ma dostępnej zatwierdzonej terapii.

Pierwszy przeszczep – szpik

HLH można porównać do trwającego w nieskończoność zapalenia całego organizmu. Komórki (histiocyty i limfocyty) namnażają się gwałtownie i atakują zarówno chore, jak i zdrowe komórki. Tzw. burza cytokinowa nigdy się nie kończy i sieje spustoszenie w kolejnych organach. Lekarze decydują o przeszczepieniu szpiku kostnego u młodego chłopca. Dwa miesiące po zabiegu okazuje się, że u Mateusza rozwinęła się choroba „przeszczep przeciwko gospodarzowi” (GvHD).

Mama Mateusza opowiada: – Okazało się, że nowy szpik nie do końca rozpoznał organizm Mateusza jako własny i go zaatakował. W tym momencie poczuliśmy, że wyczerpały się możliwości leczenia. Jedynym ratunkiem dla Mateusza były zabiegi fotoferezy pozaustrojowej, nierefundowane przez NFZ. To zabiegi polegające na naświetlaniu promieniowaniem nadfioletowym limfocytów pacjenta poza jego organizmem stosowane w chorobie GvHD. Zbieraliśmy pieniądze na leczenie syna publicznie. Praktycznie na rok zamieszkaliśmy w Krakowie, by walczyć o jego życie. Mateusz był wtedy strasznie chory, przyjął nas Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Krakowie. Była taka jedna noc, bardzo ciężka, myśleliśmy, że nasze dziecko umiera. To było nie do wyobrażenia. Na szczęście nasz syn to silny chłopak!

Walka Mateusza z HLH trwała dwa lata. Młody człowiek przyjmował chemioterapię, steroidy. Przeszczep finalnie się udał, choroba HLH została zażegnana, jednak obarczyła chłopca powikłaniami obejmującymi m.in. wątrobę, układ pokarmowy, nerki. Niestety, w wyniku intensywnego leczenia choroby hematologicznej i przyjmowanej dużej ilości leków u nastolatka rozwinęła się choroba nerek. Mateusz rozpoczął pierwsze hemodializy w trakcie pobytu w krakowskim szpitalu.

Gdy stan Mateusza poprawił się na tyle, by móc podróżować, wrócił na Mazury. Był leczony w szpitalu wojewódzkim w Olsztynie, oddalonym od Pisza o około 100 km. Później kontynuował hemodializy w stacji dializ DaVita w Piszu. W dalszej kolejności, specjalnie dla niego, kupiono do stacji dializ aparat do hemodiafiltracji i prowadzono tego rodzaju leczenie nerkozastępcze. To wszystko dzięki uporowi dra Grzegorza Sadowskiego, ordynatora stacji dializ DaVita w Piszu, który wierzył, że jest w stanie pomóc chłopcu.

Życie na dializach

Mateusz od samego początku bardzo chciał dostać przeszczep nerki. Wiedział, że będzie mógł swobodniej żyć, mimo że leczenie dializami było zabiegiem ratującym jego życie. – Cieszyliśmy się, że możemy jeździć na dializy do blisko położonego Pisza. W stacji dializ DaVita panowała bardzo miła atmosfera. Mateusz dobrze się tam się czuł, zżył się z personelem jak z rodziną, z panem doktorem, który opiekował się Mateuszem, niemal jak własnym dzieckiem – wyjaśnia mama.

Lekarze w stacji dializ wiedzieli, jak przygotowywać młodego pacjenta, gdy pojawi się dla niego dawca nerki. – Mateusz był bardzo dzielnym i pogodnym młodym pacjentem. Całemu naszemu zespołowi zależało na tym, by móc przygotować go do uzyskania statusu „aktywny” na Krajowej Liście Oczekujących na przeszczepienie. To oznaczało rozwiązanie kilku wyzwań zdrowotnych, które doleczaliśmy u Mateusza po wcześniejszym przeszczepieniu szpiku kostnego i po chorobie hematologicznej. Cieszymy się bardzo, że transplantacja się udała – wyjaśnia dr Grzegorz Sadowski, ordynator stacji dializ DaVita w Piszu.

Drugi przeszczep – nerka

Właśnie mija pięć miesięcy, odkąd 19-letni Mateusz dostał dar życia, a jego mama najpiękniejszy prezent na Dzień Matki. 26 maja 2021 roku Mateusz przeszedł zabieg transplantacji nerki od dawcy zmarłego. – Była 5 rano. Mąż odebrał telefon od doktora dyżurującego z Kliniki Hematologii i Transplantologii Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku, że dla naszego syna jest nerka. Zabraliśmy całą dokumentację zgromadzoną w specjalnej teczce transplantacyjnej, torbę z najpotrzebniejszymi rzeczami osobistymi i szczęśliwie dojechaliśmy do Gdańska – mówi Pani Joanna.

W klinice wykonano wszystkie potrzebne badania. Lekarze ocenili, czy nerka od dorosłego dawcy będzie pasować do ciała młodego człowieka, u którego wcześniejsza choroba trochę zatrzymała wzrost organizmu. Mateusz dostał zgodę zespołu transplantologów. – Dla mojego syna to było mocne wejście w dorosłość. Wziął torbę i poszedł sam na oddział, bo przez obostrzenia związane z COVID-19 nie mogliśmy mu towarzyszyć. To było dla nas bardzo trudne, bo przez tyle lat, odkąd kilka lat temu Mateusz zachorował, zawsze byliśmy razem – dodaje mama.

Mateusz zadzwonił do rodziców w nocy, że już jest po przeszczepieniu. Nerka od razu podjęła pracę i chłopak mógł normalnie oddawać mocz. Mama z wdzięcznością odetchnęła: – Często myślę o dawcy nerki i ich bliskich, o tym, co wspaniałego zrobili. Bardzo im za to dziękuję. W portfelu i ja, i mąż, nosimy zgodę na oddanie narządów. Gdyby coś się stało, chcę, żeby wszyscy wiedzieli, że wyrażam na to zgodę, bo widzę swojego syna, wiem, co ten wspaniały gest daje jemu i całej naszej rodzinie.

Po około trzech tygodniach młody pacjent wrócił do domu. Musi przyjmować leki immunosupresyjne i już zawsze będzie pod nadzorem lekarskim. Jego mama mówi, że to cudowne uczucie, widząc, jak syn cieszy się życiem. Może robić to, czego do tej pory nie mógł w taki sposób, jak chciał, na przykład jeździć rowerem i grać w piłkę. – Mateusz po przeszczepieniu odpoczął chwilę w domu i zaczął być bardzo aktywny. Z każdym dniem stara się być coraz bardziej samodzielny. W międzyczasie zrobił prawo jazdy. Bardzo chce normalnie żyć, jak jego rówieśnicy. Każdy dzień jest dla niego bardzo ważny. Stara się nie uronić ani minuty, bo zdaje sobie sprawę, że przechorował połowę swojego życia.

Pani Joanna podsumowuje: – Przeszczepienie nerki dało nie tylko Mateuszowi nowe życie, ale i mi i mężowi. Możemy wreszcie normalnie żyć, tak po prostu zwyczajnie usiąść razem, obejrzeć film, wspólnie gotować, jeździć na wycieczki. Choroba nareszcie nie przysłania nam życia.