„Jestem młoda, mam dopiero 50 lat. Od zawsze żyję ze świadomością, że przyjdzie dzień, w którym rozpocznę dializoterapię. Mama chorowała na torbielowatość nerek, a z przeszczepioną nerką żyła 27 lat” – mówi Monika Łomako z Warszawy, pacjentka dializowana w stacji dializ DaVita Warszawa-Mangalia.
Rozmawiamy o chorobie i dializoterapii, o tym, jak Monika sobie radzi i kiedy sobie nie radzi, jak jej życie stało się inne, z ograniczeniami. Chociaż ona nie przyjmuje tego jak ograniczenia, raczej jak sposób na życie.
Wiola (pielęgniarka ze stacji dializ DaVita Warszawa–Mangalia): Jak długo się dializujesz?
Monika: Od 2020 roku, ale niewydolność nerek, dializa, przeszczep, to słowa, które towarzyszą mi od dawna.
Wiola: Trudno sobie przypomnieć, jak wyglądały pierwsze tygodnie dializ?
Monika: Było mi bardzo trudno na początku. Przed dializami miałam zalecenia przyjmowania dużej ilości płynów ( około dwóch litrów). Przed rozpoczęciem dializ, jak wchodziłam do sklepu, patrzyłam, który napój mam kupić i wypić z przyjemnością. Potem dializy, a z nimi nagle pojawiły się ograniczenia. Musiałam przestawić się mentalnie i przestawić mój organizm, aby nie czuć pragnienia.
Wiola: A teraz jak jest ?
Monika: Teraz, gdy idę do sklepu, zwracam uwagę na skład, pojemność, kupuję tylko małe butelki. Tego mnie nauczyłaś (śmiech). W domu mam małe kubeczki i tylko z nich piję, małe dzbanuszki, jak u krasnoludków (śmiech). To nie stało się od tak, to był proces. Najpierw trzeba zrozumieć, co oznacza życie z dializami, jakie są powikłania przewodnienia, że sami decydujemy o tym, co jemy i ile pijemy, a to przekłada się na jakość i długość życia.
Wiola: Pragnienie to podstawowa potrzeba biologiczna i przejawia się chęcią picia, pojawia się suchość w ustach. Jak sobie z tym radzisz?
Monika: Piję bardzo małymi łykami, płuczę usta zimną wodą, czasami płynem do ust. Mam zamrożone kostki lodu do ssania, czasami z cytryną, czasami zamrażam w nich wiśnie dla smaku. Na przekąski mam mrożone warzywa, nie piję napojów gazowanych i słodzonych. Jak sobie radzę? Szczerze? Czasami sobie nie radzę, jednak zawsze próbuję.
Wiola: Ilość przyjmowanych płynów na dobę u Ciebie, jak i u każdego pacjenta dializowanego, jest ograniczona. Pacjent z zachowaną diurezą nie powinien przyjmować więcej płynu niż ilość wydalonego moczu (ml) plus maksymalnie 500–600 ml płynów, natomiast bez diurezy pomiędzy dializami nie powinien przybrać na wadze więcej niż 2,5 kg–3 kg (oczywiście w zależności od masy ciała). Należy pamiętać, że duża ilość wody znajduje się w zupach, chlebie, jogurtach, owocach, warzywach, we wszystkim, co jemy. Jak kontrolujesz ilość wody?
Monika: Ostatnio miałam trudny czas. Zima, suche powietrze, mniej ruchu. Od paru dni mam nowy patent (śmiech). Miałam zawsze butelkę z wodą w lodówce przygotowaną na każdy dzień, taki limit. Teraz przelewam do dwóch mniejszych, razem dają tę samą objętość. Mam zatem dwie butelki, a to działa na psychikę – wypiłam dziś dwie butelki wody (śmiech).
Wiola: W kawiarni i restauracji zastanawiasz się, co smacznego zamówić? Jaką dziś spróbować lemoniadę, a herbatę zimową wypić z miodem czy sokiem malinowym?
Monika: Przede wszystkim pytam kelnera o pojemność i wybieram najmniejszą opcję, p.. proszę o skondensowaną lemoniadę o pojemności 150 ml. Proszę, aby kostki lodu wliczyć w te 150 ml, kawę zamawiam tylko czarną, espresso, herbatę 100 ml z kroplą soku i pytam, czy nie zawiera konserwantów. Ty pijesz, a ja się delektuję, próbuję i smakuję. To już nie wybór – to stan umysłu (śmiech) i zawsze dłużej rozmawiam z kelnerem.
Wiola: Masz córki, wnuczkę, wyjeżdżasz do nich na kilka dni. Są święta, przyjęcia rodzinne, mnóstwo pokus, przecież bliscy nie ograniczają płynów. Jak wyglądają takie spotkania?
Monika: U córki też mam małe kubeczki po 150 ml. Nie mam problemu z mówieniem o dializach, zięć powiedział o tym swoim rodzicom i już. Wśród posiłków zawsze znajdzie się coś dla mnie, jednocześnie bez konieczności ograniczania pozostałych osób. Kiedy zbiera się większe grono rodziny czy znajomych i namawiają mnie na picie, np. jest pyszny kompot, to próbuję trochę i mówię otwarcie, że jestem dializowana i nie ma więcej namawiania. Jednocześnie nie narzucam tematu swojej choroby w towarzystwie.
Wiola: Jaki jest największy problem pacjenta dializowanego?
Monika: Problem? Kiedy za dużo wypiję i zjem, to drugiego dnia się ograniczam (śmiech), albo i nie. Na pewno zawsze się staram. Nawet jak przegram jednego dnia, to nie zniechęcam się, staram się ponownie każdego kolejnego dnia od nowa kontrolować przyjmowane płyny. Noszę także opaskę DaVita z napisem: „Mam przetokę, jestem dializowana”.
Wiola: Moniko, jestem wdzięczna, że poświęciłaś mi swój czas. Mam nadzieję na ponowne spotkanie w tak miłej atmosferze.